Μια ιστορία που ξεπερνά τα όρια μιας δύσκολης ασθένειας και μετατρέπεται σε έναν αγώνα ζωής περιέγραψε η Εύη, μητέρα του Μάριου, ενός νεαρού που από τη γέννησή του αντιμετώπισε σοβαρά προβλήματα υγείας και τελικά χρειάστηκε μεταμόσχευση ήπατος στην Ιταλία, μιλώντας στο Open και την εκπομπή της Κατερίνας Λάσπα « Από θαύμα. Ιστορίες δεύτερης ζωής»
Ο Μάριος γεννήθηκε με το σύνδρομο Alagille, μια σπάνια πάθηση που, όπως εξήγησε η μητέρα του, στον ίδιο επηρέασε κυρίως το ήπαρ. Η περιπέτεια άρχισε με αυξημένη χολερυθρίνη και συνεχείς νοσηλείες, ενώ ακολούθησαν δύσκολες και επώδυνες ιατρικές διαδικασίες.
«Άρχισε η κόλαση για όλους μας», περιγράφει η Εύη, αναφερόμενη στην περίοδο εκείνη.
Η στιγμή που όλα κρίθηκαν
Η κατάσταση του Μάριου επιδεινώθηκε δραματικά. Η μητέρα του περιγράφει τη στιγμή που ένα πρωινό το παιδί της δεν μπορούσε πλέον να ξυπνήσει.
Ο ίδιος, το προηγούμενο βράδυ, της είχε πει κάτι που η ίδια δεν ξέχασε ποτέ: φοβόταν να κοιμηθεί γιατί πίστευε ότι δεν θα ξυπνήσει.
Η Εύη τον πήρε στο αυτοκίνητο και τον μετέφερε στο Ρίο. Εκεί, η κατάσταση ήταν πλέον οριακή. Ο Μάριος αντιμετώπιζε σοβαρή επιβάρυνση πολλαπλών οργάνων και χρειάστηκε να διασωληνωθεί.
Λίγο πριν από τη διασωλήνωση, μέσα στον έντονο πόνο, φέρεται να είπε: «Θεέ μου, Θεέ μου, γιατί με βασανίζεις τόσο».
Για τη μητέρα του, εκείνη η στιγμή ήταν ένα ακόμη σημείο χωρίς επιστροφή.
«Δεν γυρνάω μόνη μου»
Η Εύη περιγράφει πως οι γιατροί της έλεγαν ότι η κατάσταση του Μάριου ήταν εξαιρετικά δύσκολη και ότι δεν υπήρχαν ουσιαστικά περιθώρια.
Όμως εκείνη αρνήθηκε να εγκαταλείψει την προσπάθεια.
«Εσύ θα αντέξεις. Θα δώσεις έναν αγώνα εδώ μέσα κι εγώ θα δώσω έναν αγώνα εκεί έξω», του είπε.
Την ίδια στιγμή άρχισε να αναζητά λύση στο εξωτερικό. Είχε σπουδάσει στη Φλωρεντία και αποφάσισε να απευθυνθεί στην Ιταλία, αναζητώντας μια τελευταία ευκαιρία για το παιδί της.
Όταν οι προσπάθειες στην Ελλάδα δεν απέδωσαν, δημοσίευσε βίντεο του Μάριου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ζητώντας βοήθεια. Η ανταπόκριση ήταν τεράστια. Χιλιάδες άνθρωποι κοινοποίησαν την έκκλησή της.
Και τότε ήρθε η απάντηση από την Ιταλία.
Η Ιταλία ανοίγει την πόρτα
Ο καθηγητής Ρομανιώλη και η ομάδα του αποδέχθηκαν τον Μάριο και αποφάσισαν να του δώσουν την ευκαιρία να υποβληθεί σε μεταμόσχευση, παρά τη βαριά κατάσταση στην οποία βρισκόταν.
Ο Μάριος μεταφέρθηκε στην Πίζα.
Η εικόνα που αντίκρισε η μητέρα του ήταν εξαιρετικά δύσκολη. Το παιδί της βρισκόταν σε καταστολή και η κατάστασή του ήταν κρίσιμη.
Κι όμως, η Εύη του μιλούσε σαν να μπορούσε να την ακούσει.
«Όταν θα ξυπνήσεις και θα μου μιλήσεις, θα έχεις μεταμοσχευτεί και δεν θα πονάς πια», του είπε.
Λίγο αργότερα, οι γιατροί της ανακοίνωσαν ότι ο Μάριος θα έμπαινε στο χειρουργείο.
13 ώρες στο χειρουργείο
Η μεταμόσχευση διήρκεσε περίπου 13 ώρες.
Η Εύη περίμενε, έχοντας στο πλευρό της ανθρώπους που κινητοποιήθηκαν για να τη βοηθήσουν, αλλά και την αδιάκοπη συμπαράσταση του κόσμου.
«Οι προσευχές του κόσμου ήταν ασταμάτητες. Ήταν ένα μεγάλο κουράγιο», περιγράφει.
Ο Μάριος άντεξε το χειρουργείο. Όμως η μάχη δεν είχε τελειώσει.
Ακολούθησε ένας δεύτερος Γολγοθάς, καθώς ο οργανισμός του είχε υποστεί τεράστια καταπόνηση. Αντιμετώπισε σοβαρά προβλήματα με το αναπνευστικό και χρειάστηκε να διασωληνωθεί ξανά, συνολικά τέσσερις φορές και στην Ιταλία.
Σε μια από τις πιο δύσκολες στιγμές, η Εύη είδε το οξυγόνο του να πέφτει και τους γιατρούς να σπεύδουν στην εντατική.
«Δεν γυρνάω μόνη μου στο σπίτι μου», ήταν η σκέψη που, όπως λέει, επέμενε μέσα της.
Η στιγμή της λύτρωσης
Ο Μάριος τελικά σταθεροποιήθηκε.
Μετά από περίπου έναν μήνα στην εντατική, ήρθε η στιγμή να μεταφερθεί σε μονάδα αυξημένης φροντίδας.
Για την Εύη, ήταν η πρώτη φορά που μπορούσε πλέον να πιστέψει πραγματικά ότι ο γιος της θα επιστρέψει στο σπίτι.
«Από εκείνη την ώρα ήξερα ότι θα γυρίσουμε σπίτι μας», λέει.
Η ίδια αποδίδει την επιβίωση του Μάριου στην επιστημονική προσπάθεια των γιατρών, στη δύναμη του ίδιου του παιδιού της, στην πίστη της και στις προσευχές του κόσμου.
Οι ίδιοι οι γιατροί, όπως μεταφέρει, της είπαν ότι μέσα από την προσπάθεια του Μάριου πήραν και οι ίδιοι ένα σημαντικό μάθημα: τι σημαίνει να παλεύεις για τη ζωή.
«Κανείς δεν μπορεί να αποφασίσει πότε θα ζήσουν και πότε θα πεθάνουν τα παιδιά μας»
Σήμερα, κοιτάζοντας πίσω σε όσα έζησε, η Εύη κρατά ένα μήνυμα.
Ότι ακόμη και στις πιο δύσκολες στιγμές δεν πρέπει να εγκαταλείπεται η προσπάθεια.
«Κανένας άνθρωπος δεν έχει το δικαίωμα και δεν μπορεί να αποφασίσει πότε θα ζήσουν και πότε θα πεθάνουν τα παιδιά μας», σημειώνει.
Και δηλώνει πως, αν κάποιος άλλος γονιός βρεθεί μπροστά σε μια αντίστοιχη δοκιμασία, θα προσπαθήσει να βοηθήσει με όποιον τρόπο μπορεί.
Η ιστορία του Μάριου είναι τελικά μια ιστορία αγώνα, επιμονής και μιας μητέρας που, μπροστά στην απόγνωση, αρνήθηκε να δεχθεί ότι η μάχη είχε τελειώσει.
Γιατί, όπως αποτυπώνεται και στα λόγια της, όταν όλα μοιάζουν αδύνατα, η δύναμη ενός ανθρώπου μπορεί να ξεκινήσει από μία μόνο σκέψη:
«Δεν θα γυρίσω μόνη μου στο σπίτι μου».
