Η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών τιμάται κάθε χρόνο στις 14 Φεβρουαρίου και είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τις εκ γενετής ανωμαλίες της καρδιάς. Οι συγγενείς καρδιοπάθειες δεν πρέπει να συγχέονται με την κληρονομικότητα, καθώς σχετίζονται μόνο σε μικρό ποσοστό με γενετικούς παράγοντες και αποτελούν τις συχνότερες συγγενείς ανωμαλίες, με συχνότητα περίπου 8–10 περιπτώσεις ανά 1.000 γεννήσεις.
Χάρη στη σημαντική πρόοδο της παιδοκαρδιολογίας και της καρδιοχειρουργικής, η διάγνωση μπορεί σήμερα να πραγματοποιηθεί ακόμη και από την ενδομήτρια ζωή, ενώ η έγκαιρη και σωστή θεραπευτική παρέμβαση επιτρέπει σε περισσότερους από 9 στους 10 ασθενείς να ζουν με καλή ποιότητα ζωής. Η θεραπεία περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, επεμβατικές καρδιολογικές πράξεις ή, όταν απαιτείται, καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις, οι οποίες πρέπει να πραγματοποιούνται σε εξειδικευμένα κέντρα με έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, με στόχο την όσο το δυνατόν πληρέστερη και έγκαιρη αποκατάσταση.
Τα παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια, στη μεγάλη τους πλειονότητα, έχουν τη δυνατότητα να ζουν ενεργά και να συμμετέχουν σε καθημερινές δραστηριότητες χωρίς περιορισμούς. Η ενασχόληση με ήπια έως μέτρια σωματική άσκηση, όπως η κολύμβηση και η ποδηλασία, συμβάλλει ουσιαστικά όχι μόνο στη σωματική αλλά και στην ψυχική ευεξία τους. Παράλληλα, η ένταξή τους σε οργανωμένα προγράμματα καρδιαγγειακής αποκατάστασης, υπό τη συνεχή επίβλεψη παιδοκαρδιολόγου και φυσικοθεραπευτή, ενισχύει με ασφάλεια την αντοχή στην άσκηση, περιορίζει τον κίνδυνο επιπλοκών και συμβάλλει στη μείωση της νοσηρότητας και της ανάγκης για μελλοντική περίθαλψη.
Καθώς η συγγενής καρδιοπάθεια αποτελεί χρόνιο νόσημα, η μακροχρόνια και συστηματική παρακολούθηση είναι απαραίτητη σε όλη τη διάρκεια της ζωής. Παράλληλα, καθοριστικής σημασίας είναι η ολιστική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, τόσο σε ιατρικό όσο και σε ψυχοκοινωνικό επίπεδο. Ιδιαίτερη μέριμνα απαιτείται και για τις γυναίκες με συγγενείς καρδιοπάθειες, οι οποίες στις περισσότερες περιπτώσεις μπορούν να κυοφορήσουν με ασφάλεια, εφόσον παρακολουθούνται στενά από εξειδικευμένη ιατρική ομάδα.
Η ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η συνεχής εξειδικευμένη φροντίδα αποτελούν τα βασικά θεμέλια ώστε τα άτομα με συγγενείς καρδιοπάθειες να μπορούν να ζουν μια πλήρη, ενεργή και δημιουργική ζωή.
